玻璃娃娃開小黃　拍紀錄片幫助病友


玻璃娃娃開小黃　拍紀錄片幫助病友


45歲的程健智，因罹患先天成骨不全症罕見疾病，身高只有123公分，體重43公斤，因從小骨骼發育不全，求學過程時常不小心骨折，直至國中時期，才經檢查確診罹患成骨不全症，醫師甚至判定活不過25歲，但面對一連串的困苦遭遇，程健智不但沒氣餒，更順利考取獸醫系，甚至立志當無障礙計程車駕駛，要以自身經驗鼓勵和自己一樣的病友，樂觀面對人生。






為病友發聲　程健智拍紀錄片真實呈現




此外，程健智也當上先天性成骨不全症關懷協會理事長，結合社會資源幫助更多罹患此病症的患者及家屬，找尋醫療管道和社會資源；程健智理事長表示，為了鼓勵更多病友勇於面對病痛，也和醫療紀錄片的陳永旭導演共同合作，催生先天性成骨不全症庇護希望工廠，更拍攝踩著紀錄片夢想的力量，幫助病友發聲。






先天成骨不全症紀錄片　讓更多民眾了解此症




紀錄片中，另名個案張証凱，出生時因沒有哭聲，嚇壞父母，從小就得和病魔對抗的他，面對住院手術及打針，依舊活潑開朗，才讓原本自責的父母漸漸走出情緒；陳永旭導演表示，許多身心障礙朋友們依舊無法全面享受更多便利設施，希望透過紀錄片完整呈現成長經歷，讓更多民眾看見他們的需要。






先天成骨不全症　患者不小心就骨折




先天性成骨不全症是一種罕見的遺傳疾病，主要因人體結締組織的第一型膠原纖維製造缺陷，使全身骨骼強度耐受力變差，甚至骨質脆弱容易骨；鍾婦產科醫師曾郁文指出，約每2至3萬人就有一名罹患，未分性別和種族，智力正常，但患者除了易骨折外，也會合併藍色鞏膜、齒質形成不良，或聽小骨硬化而造成漸進性失聰等。






玻璃娃娃難治癒　臨床以支持性療法為主




治療上，目前並無法治癒先天性成骨不全症，臨床上多以支持性療法為主，利用骨科手術矯正變形的骨骼等方式，來預防骨折的再發生，藥物則使用抑鈣激素、氟劑、活性維生素D3等幫助增加骨質，雖療效有限，但國內醫學界多以雙磷酸鹽化物治療，患者骨質密度也顯著增加。






紀錄片真實呈現　鼓勵病友勇敢面對人生




透過這部踩著夢想的力量的紀錄片，能為弱勢族群的朋友，多盡一份心力，靠著自己的力量，勇敢活下去；程健智理事長呼籲，許多病友因為健康因素影響生活，不僅得面對病痛，還得忍受社會壓力，藉由公益紀錄片的方式，讓病友更正面、積極去看事情，也鼓勵時下年輕人一個生命的省思。



資料來源：健康醫療網 http://www.healthnews.com.tw/news/article/32959/

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